Dans notre réflexion globale autour de l’inclusion sociale de notre fils Jonas, âgé de 15 ans et porteur d’un handicap complexe (syndrome d’Angelman), nous avons décidé de créer l’association RemarCAAbles pour lui permettre de développer son potentiel.
Le nom de l’association « RemarCAAbles » met en avant le potentiel et les qualités remarquables des personnes qui utilisent d’autres moyens que la parole pour communiquer, à savoir des outils (qu’on remarque aussi !) de CAA (Communication Alternative et Améliorée).
Du fait de son handicap, Jonas ne peut pas parler, mais il communique et s’exprime chaque jour grâce à son classeur de communication PODD, à des signes, des gestes, des vocalises et plein d’autres stratégies. C’est un jeune garçon remarCAAble et nous sommes convaincus que malgré la complexité de son handicap, il peut lui aussi participer socialement, et apporter une contribution à la société. Nous pensons qu’il peut notamment aider d’autres personnes remarCAAbles comme lui, et aussi plus largement contribuer à diffuser des messages positifs sur la différence et l’inclusion.
Le premier objectif de l’association est donc d’offrir à Jonas une activité d’utilité sociale autour de la CAA et de l’Inclusion. L’association propose ainsi à la vente divers objets en lien avec la CAA et l’Inclusion (par exemple des bracelets pour prendre la parole autrement, ou des bandoulières pour transporter son classeur de communication, et nous espérons que progressivement l’offre pourra s’enrichir). C’est Jonas qui, avec un peu d’aide, prépare les commandes, affranchit les colis et les dépose dans la boîte aux lettres.
L’association a aussi pour vocation de récolter des fonds pour aider Jonas à progresser. Ces fonds serviront à financer des séances de rééducation, des activités de loisir adapté ou du matériel spécialisé en lien avec son handicap.
Plus largement, l’association est aussi là pour promouvoir la CAA et l’Inclusion, à travers ces objets vendus, mais aussi à travers des actions de sensibilisation, d’accompagnement ou de formation sur la CAA.